まるみの日記
微妙な不調

明後日に迫った結婚式。

ここ最近頭痛と肩こりがひどい。
結婚式が終わったら無くなるんだろうか…
肩がガチガチ…

昨日はシェービング
今日はドレスの最終サイズチェック

短時間しかドレス着てないのに…
結婚式は3時間は着るんだもんね〜
はあー…当日は楽しいとみんな言う。

きっも結婚式が終わったら、一気に肩こりが来るのかしら…うー。それなら仕方ない…


マッサージをしてみよう。
あっためてみよう。


さて、無事結婚式が終わりますよーに
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またもや救急車…

昨日また救急車を呼んでしまった。
ストーマやお腹の事じゃない。

11時過ぎ…トイレに行ったら、少し体がグラグラしてた。
横になれば治ると思った。


30分くらいしたら、本格的にくるくる世界が回り出した。
ぐるぐる回る…こんな事初めてだ


気持ち悪い…吐き気がする。
頭が痛い…


14時から美容院の予約があるのに…
13時になっても良くならない。
むしろひどくなってきた。
少しでも動くと、吐き気と頭痛、めまいがひどくなる。


看護師の友達、知り合いに電話してみる。
近くに住んでる友達に連絡がついて、自宅まで来てもらうことに。

その友達が来てくれるまでは、別の友達がずっと電話しててくれた。



その友達が来た時には、少しめまいが落ち着いてた。
でも動いて止まると、めまいが出てくる。
その様子を見て、友達が救急車呼ぼう…と言って、呼んでくれた。

つい数日前に救急車を呼んでるから、救急隊の人たちもわかってたみたい。
ストーマは大丈夫?と心配してくれた。

吐き気と頭痛、めまいで冷や汗だらだら。
救急隊が来た時には引いてたけど、寒い…
そして顔色不良でしたね


担架で運ばれてる時が、吐き気がマックスでやばかった…


救急車で運ばれて、処置室に入ったとき…
たぶん隣に重症患者さんがいた。
てんやわんやしてたのかな…
診察してくれた先生の対応がやや粗雑だった

そして10分以上放置される…
仕方ない…
でもただストレッチャーに横になってるのは…きつい


看護師さんがやっと気がついてくれて、カーテンを閉めてくれた。
そして十二誘導心電図…
採血と点滴をしてもらう。

採血と点滴を一緒に行うから、仕方ないんだろうけど…
手首あたりを2回刺された…
若干痺れた…そしてすごく痛い

手首のあたりは、太めの血管があるけど…すぐ近くに神経も走ってるんだけどな。
こわい、こわい。

待っている間にめまいも吐き気も頭痛も治まってしまった…
病院来なくても良かったかも…


CTに行くために、車椅子に移る。
そしてしばらく待機。
来てくれた友達は、2ヶ月の赤ちゃんを連れてる…
申し訳ない…

「病院来たら落ち着くもんだよ。大丈夫」と声をかけてくれた。

頭のCT終わり…しばらく待機。


旦那さんへは、救急車に乗るときに救急隊の方から、連絡した方が良いと言われ、連絡してもらう。
そして検査が一通り終わったところで、連絡。

16時過ぎに来てくれる。
このときにはなんともなくて…慌てて来てもらったのに本当に申し訳ない。


先生からは、特に異常はない。
でも翌日神経内科と耳鼻科を受診するように言われて帰宅…


頭痛だけは残る。
肩こりもあるし、そのせいかな。



そして今日神経内科と耳鼻科受診。
神経内科は簡単な診察の結果、問題なし。
年齢を考えると耳鼻科かな。
それにまた起きる可能性ありそうだしね、
と言われる。


ですよね〜〜(・・;)

これで耳鼻科でも異常なしと言われたら、どうしたもんか。



耳鼻科…
目と耳を診てもらったけど、異常なし。
お守りで薬は、もらえた。
次めまいがあったら、近くの耳鼻科を受診してくださいって。

ですよね〜〜(・・;)
特に異常なくて良かった。







もう救急車は呼びたくない。
てか呼ばない(汗)


中2日は持たず・・・

昨日どうしてもかゆくて・・・かゆくてパウチ交換。
旦那さんが帰ってきて、ご飯を食べてもらってから
22時過ぎに交換。

ストーマの4~12時方向がただれてた。
石鹸がよく沁みなかったもんだ。
見た目的にはすごく痛そうだった( ノД`)
食後2時間くらいで交換したから、気を抜くとぴゅーっと便が出てきて焦った。
いつもはもう少し時間をあけて交換してるからね(汗)

けど梅子さん、小さくなった!
今まで使ってたダンサックの装具についてたスケールみたい紙が破れちゃって・・・
正確な大きさは測れなかったけど、縦は35mm以下・横は25mmくらいにはなった。
ふぅー・・・・一安心ですよ。
そんなに暴れる事はなく、割とスムーズに交換は終了。

皮膚のただれがあるから・・・・
というよりは、結婚式まではスケジュール的に中2日で行くしかない。
その方が肌にはいいんだろうから、いっか☆

シャワーに浴びるときに、防水のフィルム剤を貼ってる。
そのまま次の交換まで貼りっぱなしにしてるんだけども・・・・
最近使い出したフィルム剤は、粘着力がいい。
でも次第にかゆくなってくるんだよね。
乾燥のせいかな?
夏場になったら、汗搔くし・・・蒸れるし・・・
夏場は中3日じゃなくて、中2日でいかないと厳しいのかな。
これから不安である。

結婚式が終わったら、梅子さんが落ち着いてそれを維持してくれるといいな。
きっと夏になったら、また何か起こりそうで今から恐いけど。
少しは安定する期間も欲しいな。


ってまだストーマの手術してから4ヶ月か。
焦っても仕方ないのか。
と自分に言い聞かせてるけど、実際はどうなんだか。

焦っても仕方ないか。半年経つ6

またむくんだ。初救急車

金曜日の午後からなんだか調子悪かった…
なぜだか頭が痛くて…
鎮痛剤を飲まずに様子見てた。
夕方になったら、ストーマ?お腹?が痛み出す


19時くらいからは、両方がいっぺんにくる…
この時やっと鎮痛剤を飲む…

21時前に、ストーマがむくんでいると判断。
パウチ剥がしてみたら、うん。でかい。
排泄口が少し赤黒い…むくんで血流不良か。
頭痛と腹痛両方はきつい。

旦那さんに電話。
帰宅を待つ…
30分後に旦那さん帰宅

第一声…「でかい」

そーなんですよ、でかい。
そしてお腹痛い…

縦は45ミリはあったかな…
横は40ミリ近かった…
それよりも大きくなるように面板カット。

眠剤飲んで23時くらいにベッドに入る。
寝たのは、もっと後かな…


普段なら眠剤飲んだら、朝まで眠れるんだけど…
今回は、なんだか変な夢を見てた。
気持ち悪くて途中で起きた。
また眠ると夢の続きを見るんじゃないか、そう思って怖くて寝付けなかった。

口が渇くなぁ〜って感じ思って、お茶を飲んだ。
そうしたら吐き気と腹痛が…
((((;゚Д゚)))))))



とりあえずトイレ。
もちろん吐けません。
冷や汗だらだら。
脱衣所で倒れてました…


どーしようもない。
寝ている旦那をなんとか起こす。
もー地獄です。声出ないのに、爆睡してる旦那さんを起こすのなんて…


動きたくても、動くと吐き気と腹痛が増強。
旦那さんに引きずってもらいながら、ソファーに。

お腹、ストーマを見てもらう。
昨晩交換時よりも大きい…

どうしよう…



もう頭の中フリーズですよ。






しばらくして旦那さんに大学病院に電話してもらう


看護師さんに事情を話して、当直のDrに電話を代わってもらう。
経過を説明…
これは私が話しました。

本当なら大学病院まで来て欲しい…
でも遠いから、近くの総合病院行って。どうなったか結果教えてね。
そう言われた。

電話口で、ストーマから管を入れれば〜〜とかなんとか言ってた…
そんな事したら、入院騒ぎじゃないか(・・;)
怖いー



で、その総合病院までどうやって行くか。
今考えれば、普通に自分たちの車で良かったんですけどね(笑)
旦那さんに救急車呼んでもらいまして。
救急車で病院行きました。
人生初救急車…


救急車が来た時には、痛みのピークは過ぎてた。
吐き気も遠のいてた。
でも血圧100以下だったなあー…


自分の事を知らない人に話すのって、すごく大変。
救急隊の人たちに
「いつもこうなの?」って聞かれた。
いや、こんなにひどくはない。
だってパウチ交換したら、しばらくすれば落ち着くのに…今回は落ち着かなかったんだもーん>_<

そして病院に着いてからも。
いつも寝る前にパウチ内にゲル剤を入れてる。
そのゲル剤は炭だから、便と反応すると…黒くなるんだよね。


お医者さんがパウチ内を見て、驚いてた。
ゲル剤のせいですよーって伝えた。

別の先生に自分の既往歴を話した。
でも家族性大腸腺腫症なんて知らないわね。
とりあえずそれで4年前に大腸全摘した事。
去年痔が原因で体調壊して、病院を転々として結果吻合部の縫合不全が判明して、ストーマを作った事を伝えた。
あと内服してる薬も伝えた。


しばらくして採血。あと単純CT。
点滴して結果を待つ…
単純CTじゃわからないから、造影CTやります。
はーい…

って最初から造影CTしてくれないかな…
夜間に初診だからお金かかることは、わかってて…
プラスCT…そして造影CT…お金やばーい(・・;)




採血は特に異常なかったらしい。
自分でも確認したけど、脱水もない。
炎症反応も低い。


造影CTの結果、腸がむくんではいる。
でもこれと言って、捻転とかはない…

うん、捻転あったら、こんなに軽くは済まないよ(笑)

便の量が少ないから、便秘かなー。
下剤出されてないんだねって言われた。


えっ(・・;)便秘?
えっと…ストーマが浮腫んだら、便はなかなか出ませんよ?
それに小腸ストーマに下剤なんて不要だよー
便が出なかったら、腸閉塞を疑うんだよー( ゚д゚)


下剤って言われた時には、慌てて先生に言ったよー。
小腸ストーマなんで、下剤じゃなくて下痢止め飲んでるんですって。
でもなんだかスルーされた…




結果…経過観察。点滴も途中で終わり。
早めにかかりつけの大学病院に受診したらどうか?と言われて、帰宅…



ナゾ…




帰宅して領収書とか見たら、内科だった。
あー診てくれたのは、内科の先生だったのか。
FAPなんて珍しいもんね。
それに内科じゃ尚更かー…

でもストーマで腹痛で来てたら、腸閉塞疑うよね?
結果なんともなくても、便秘で片付けるって…
たまたま内科の先生だったにしても…やだな。
まあ、大事に至らなくて良かった。





土曜日の夜には、面板とストーマの間に隙間あり。
だからかゆい!( ゚д゚)
翌朝交換しよう、と旦那さんと決めた。


今朝、パウチを剥がしてサクッとサイズを測ってみた。
そうしたら、だいぶ小さくなってました。
7ミリ近くは、小さくなってたー!


1日かけてさらに小さくなったのかしら…
少しかゆいような…でも便破棄したら落ち着く。
せめて中2日は持って欲しい。
頑張ってこまめに捨てて、耐えよう…

結婚式まであと少し…
それまで中2日で頑張るしかないか。



結婚式前にむくんで良かった…と思いたい。
でも結婚式当日、緊張で体調崩しそう。
頭が痛くなったら、すぐ鎮痛剤飲もう。
あとあまりにも緊張が強かったら、お守りのソラナックスを飲もう…


これで結婚式終わった後に、また浮腫みそうで怖い

結婚式が終わったすぐ後に、大学病院の受診がある。
その時に聞いてみよう…
なんでストーマがむくむのか…
おおよそ見当はついてるけども。
浮腫ませちゃう要因を予防できるのなら、聞いておきたい。


あと旦那さんと少し相談した事…
いつも使ってる装具とは、別に浮腫んだ時用の装具買っておく?
浮腫んだ時は、知り合いから譲り受けたやわピタを使ってました。
それはアリかも!


旦那さん、冴えてます。



あとあと、自分の既往歴まとめておかないと。
それとストーマの事も。
いつものサイズと使ってる装具とか。



かかりつけ医が、車で一時間以上って…遠い。
何事もなかったように、ストーマさんが小さく戻りつつあるから…一安心なんだけど。
おかげで私は全身筋肉痛です>_<

それだけで済んで良かったと思うのが、ベストか。
あと結婚式前で良かったと思うのがいいんだろうな。






怖いな…

Kくんとの夜更かし会(笑)


番外編?なのかな(笑)
Kくんと2人で夜ふかし会・・・このときの話が個人的にすごく濃かった気がする。
だからブログにも残しておこうと思う。
これは私が感じた事だから、他の人に強制はしない。
こんな事考える人もいるんだ・・・その程度に捉えてほしい。

2人で夜ふかししたのは、2016・11・29だ。
そのKくんについて簡単に説明を。私より3歳?年下の男の子。潰瘍性大腸炎で内科的治療を受けている。
男の子と言っても、中学校で理科の先生をする、立派な大人ですよ。


その日Kくんは、弟と妹から化学について教えて欲しいと電話が来て、話していたそうだ。
それがきっかけだったかな。化学の話→Kくんの兄弟の話→Kくんの小さい時からの話・・・という風につながっていった。
Kくんはそろばんを小さい時から習っていて、結構優秀だったみたい。
でも普通にできるから、それがすごい事だなんて認識は本人は無かった。

中学になり、弟が柔道を始めること・・・喧嘩になった時止められる人が必要となり、Kくんも柔道を。
柔道でも優秀な結果を残したKくん。でも顧問の先生には、「頭じゃなくて足を動かせ」と良く言われたらしい。
弟は身体が先に動く、妹は両方がスッとできちゃう子らしい。
そこで私はふと思った。
Kくんは小さい頃、そろばん・・・頭を使う事からスタートした。だからまず頭で考えちゃうんじゃないかって思った。
悪い事じゃないと思う。まずそこでなんらかしらのベースができたんじゃないかって思った。
Kくんは直感で動くってよりは、理論派なのかなって。悪いことじゃない。
勝手に顧問の先生が言っている事とつながっている気がして、少し面白かった。

Kくんは自分の事をディフェンス型って言ってた。
彼はちゃんと自分から挨拶はする。でも自分から相手に色々と聞こうとはしない。
本当は自分から聞きに行った方がいい時もある。けどそうすると自分のHPを下げちゃうから(汗)
人間、自分がプラスになるために、自分がしんどいと感じる事をあえてする必要はないのかな。
人にはそれぞれ、その人に合った方法があると思うから。

あたしは逆。オフェンス型。自覚はある。
だって基本人見知りしないし、仲良くなれそうな人には自分から声をかける。
とりあえず自分の事を自分から話す人。もしかしたら迷惑かもしれないけど・・・
自分の事を知ってもらって、こいつ大丈夫な人っていう認識を持ってもらいたいのかも。
彼と話していたら、自己分析や他者分析をしながら聞いている自分がいた。

私の話をした。弓道の話→看護学生の卒論の話。
弓道の話をしたら、彼の妹も弓道をしていると聞いてびっくりした(笑)
そして高校を卒業して10年近く経つのに、久しぶりに弓道の話をして楽しかった。
彼が一番話に食いついたのは、卒論の話のときだ。

「自分の感情(自分自身)を認めることで、目の前の相手の本来の姿が見えてくる」

この言葉は、なんだか彼のこころに響いたみたい。
私も卒論を書いている中で、いろんな本を読んだりしていて見つけた。
私自身、この言葉にたくさん救われたもん。

そして看護師になってからの事(パートになった事とか)、FAPってわかったときの事や幼少時代のことも。


これは私の持論・・・と言っていいのだろうか。もしかしたらよく言われている事かもしれないけど・・・
幼少時代ってすごく大切なのかもって思った。
ほんの少し精神科をかじったから、なおさら思う。
将来どんな自分になるのか、基礎ができちゃうと思う。
そのときにその子らしく育てられるか、関わる事ができるのか・・・正解なんてないと思う。
でも良くも悪くもその子のベースができるときだがら、大切なんだと思う。
幼少時代→小学生→中学生→高校生→大学(とかね)→社会人
だいたい社会人になったときには、自分という人間がある程度完成しちゃっているんじゃないかと思う。

だから社会に出て、自分が仲良くなりたいな・・・なれそうだなって思う人はいい人。これこそ私の持論・・・というか感覚?
いい人って言うのは、自分を成長させてくれる人っていう意味で。
社会に出てからというより、過去→現在→未来って自分が生きていく中で出会う人、話す人、叱ってくれる人は、縁のある人達なんだと思う。
誰一人として意味のない出会い方はしないんじゃないかな、
自分が気がつかないだけで、大なり小なり自分の人生や自分を形作る上で影響を与えているんだと思う。


そして人生は最初からゴール(着地点)が決まっていると思う。
まっすぐそのゴールに行くのか、迷いながら行くのかの違い。
どんな選択肢を取っても、いつになるかは別として最初から決まっていた着地点に行くようになっていると思う。
これは、私が3年前FAPと分かって最初の手術をしたとき、ストーマでいることが嫌だった。
大学病院に入院する前は、痔ろうでストーマになる可能性もあった。
でも結果ストーマ・・・しかも永久ストーマで生活する事を選んだ。
なんだか最初からそうなるんじゃないかって気さえした(笑)
あくまで私の考えですので・・・
あと人生の分岐点で引き寄せられる所に寄せられたり、出逢うべき人にちゃんと逢わせてくれるようになっている・・・
ゴールとか今言っている事は、伊坂幸太郎の「グラスホッパー」に書いてあったような気がする。


そこから彼とは、小説を書く人はすごい!という話になった。
こういったことをはっきりと分かるようには書かない。
ぼやかしてわかる人には分かるように書く。

私は小説などの本や音楽から影響を受ける人間だ。
というか自分なりに解釈をして楽しんでいる。音楽自体をただ聞いて楽しむという事もある。
でも同じ音楽を聴いても、その時そのとき感じることが異なったりする事がある。
Kくんもそういう楽しみ方をする人だった♪

彼が話し始めた話・・・教師と看護師は似ているんじゃないかって話。
対象はどちらも人。そしてその人(子ども)が良くなるように導く・・・手助けをする。
優しく接するけど、時には厳しく怒らないといけない場面もある。
彼が教師はいろんな役ができないといけないと言った。詳しくは忘れちゃったけど(笑)
その人だけを見ればいいんじゃなくて、家族や社会的立場、病気や性格、大事にしたい事・・・
その人を取り巻く全てを見て考えなければ、だめだってこと。
すごいきれい事を言っているとは思う。
でもそれくらい大事だと思う。そうじゃないとわからないから。
自分が看護師をしているとき、それができていたかって聞かれると分からない。
けどFAPって分かって手術してからは、そう思って努力してきたつもり。
そしてもし看護師として働く事があるとしたら、この想いは大事にしていきたい。
これは入院中本当に思った。
忙しくてそんな事無理・・・それはわかる。
でもそこをしっかり見て相手と接する事ができたら、きっと良い看護ができるんじゃないかと思う。
何を偉そうな事を言っているんだ、そう自分でも思う。でも患者と看護師両方経験するとわかるよ(笑)


私の考えとしては、自分が経験した事(特に良かったこと)は誰かに返していく。
その人にプラスにはならなかったとしても、他の誰かのためになるかもしれない。
誰かに伝えたら、逆にその人から自分自身教わる事があったりして・・・その繰り返しなのかも。
経験した人じゃないとわからない事があるし、辛さや大変さ、嬉しさもよりよく分かる。
人間だれかに自分の気持ち、特にマイナス感情は理解してもらえると救われる・・・そんな気がする。



でもここまで考えられるようになったのは、旦那さんのおかげだと思う。
Kくん曰く、「自分を認めたから、相手が見れた」これにつながるらしい。
FAPを完全に受け入れられたのは、旦那さんのおがげ。
母親ではなく旦那さんには、弱い自分を見せる事ができる。
彼曰く、私が旦那さんを信頼しきっている証拠だと言っていた。
でもそうだね、一番毒を吐ける・・・。弱い自分を見せたくないけど、見せる事ができる唯一の存在。

旦那さんとよりを戻して、一緒に暮らす事になって、結婚して・・・
一緒に過ごす時間が多くなる事で、不思議と私自身が徐々に変わっていった。
この人となら、何があってもだぶん大丈夫って。
だから子どもが欲しい、そうこころから思えたんだと思う。
そして吻合部のやり直しの手術はせずに、人工肛門のまま生きていこうと決断したのかも。


色々話をした。きっと時間があったらまだたくさん話していたと思う。
それくらい話が尽きなかった。


あっ、次の日。またKくんと少し夜ふかし会したんだ。
彼が私に聞いてきた。
「病気になったことの意味って考えた事あります?」ってね。
きっと看護師である私が、永久ストーマ保持者として何か医療界・・・に限らないけど、つながって何かするため?
と確か答えた気がする。
きっと病気になるにも、意味があるはず。そう彼は考えたいみたいだ。

私は看護師を辞めている。
今はただの人、ただの主婦。のらりくらりと過ごしている。
どうにか看護師としてオストメイトとして生きている事を役立てたい。
入院中ストーマの事で患者さんの相談に乗ったりもした。
その人の事を看護師さん並に知っているわけではないけど、その人が困っている事・・・ケアの事や日常生活の事など。
私自身辛いこともある。でもそれを理解してくれる人がいたら、すごく救われた。
ストーマ外来を担当している看護師さんや病棟でストーマケアをしている看護師さんはプロだ。
たくさん見てきているから。

でも日常生活を送っている人の気持ちはなかなか理解するのは難しい。
だって自分は経験していないから。まあ、経験していなくても想像して察するのは大事。必要。
きっとオストメイトの人が困っている事を話して、看護師さんに「わかる~」と言われても本当にわかってる?と少し疑ってしまう事があるんだと思う。よくはないけど・・・・
3年前手術をして、ストーマ外来でお世話になった看護師さんに言われた言葉・・・

「私はたくさんストーマの患者さんを見て来た。でも私はオストメイトじゃない。まるみさんはオストメイトで、まるみさんから発する言葉って、患者さんにすごく勇気を与える言葉になると思う。うらやましいよ。」

これは私の強みとなるんだろうな。
実際手術後に働いた病院で、患者さんの背中を押すという体験もできた。

私はまだまだ知識が足りなくて、患者さんにあった装具を確実に選ぶ事はできない。
まあ、ベテランさんでも間違う事はあるだろうけど・・・
でもストーマを持っている患者さんの気持ちは、誰よりも分かると思う。
ストーマ外来に来て、パウチ交換をしてもらって、看護師さんと話をして・・・
それとは別に私みたいなひとに愚痴を言う(笑)
決して看護師としてじゃなくて、かといって完全なる患者でもなくて(笑)
看護師の資格を持っていて、ストーマケアを看護師としてした経験がある、永久ストーマ保持者・・・
こんなひといますけど、おしゃべりしませんか?
な~んて事ができないかな?って思った。

(でもそんな事できない、そんな甘くはないってわかってます。)


私のストーマ生活なんてかわいいもんだと思う。
だから私より大変な人の方が多いと思う。相談なんて乗れないかも。
まあ、相談ってよりは愚痴を聞くって感じな事ができたら、気持ちの面で救われるんじゃないかって。

とりあえず退院してから、なるべく日記を書いていくことが大切なんじゃないかと思う。
書いてみたら、誰かの役に立っているかもしれないから。
あと自分の気持ちの整理もつくし。
基本誰かの役に立ちたい・・・そう思う人間なので・・・


いろいろ脱線しましたが、終わりです(笑)



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