まるみの日記
君すい

ちょっと前から気になってた本。
この間、湊かなえのリバースと一緒に買った。

今日大学病院受診の日で、時間があるから読み始めてみた。
簡単に読めてしまった。


主人公が彼女も接することで、変わっていく…
最後の結末…悲しいんだけど、ほっこりする。

彼女が言っていた言葉…
気になった所を抜粋してます。

自分たった一人じゃ、自分がいるって分からない。
私の心があるのは、皆がいるから、私の体があるのは、皆が触ってくれるから。そうして形成された私は、今、生きてる。


すごくここに惹かれた。
人って一人では生きていけない
そういうけど、本当だと思う。
人と接して、関わって、時には傷ついて…怒って、泣いて、笑って、喜んで…成長していく。

この本って、恋愛小説なのかな。
そんな要素はある。
でも人ってなんだろう
人との関わりって何だろう
生きるってなんだろう
生と死…死生観について
色々考えさせられる本だったと思う。



やっぱり読書は好き。
自分の知識が増えていく気がする。
そして自分がまだ知らない事を教えてくれる
そしていろんな考え方を教えてくれる。


図書館通い…
小説も読みたい。
でも勉強になる分野の本も読みたい。

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毒が出てくる

なにがきっかけで出てくるかわからない。
それが私の中の毒。
不定期に現れて、消えて、また現れる。


気持ちの整理の為に、今思ってる事を書き出していたら
自然と泣けてきて
声をあげて、嗚咽をあげるほど泣いた。


あの判断が正しかったと思うしかない。
でも現状が嫌な自分もいる。
けど踏み切れない自分がいる。
自分は間違った判断はしていない…
そう言い聞かせるしかない。


好きでこの状況を選んだ訳じゃない。
別の選択肢があるなら、そちらを選びたかったさ。
でもどうやら避けられようがなかったみたいで?



不定期に…
そしてなんの理由もなく
ふっと湧き上がる毒。
この毒と一生の付き合い。
遺伝性疾患って、負のレッテルを貼られてる感じがする。
それだけでもう劣等感あり。
そしてオストメイトというハンディ。


たまーにきつくなる。
そんなことないのにね。
勝手な自分の中の考え。


でもさ、遺伝性疾患って…
自分が何か悪い事していないのに、病気になるんでしょ?
身体に悪い生活してたら、病気になるならわかる。
でも産まれて来た時に、将来病気になる事が決まってるって。
人生決まったようなもんだよね。
わかってますよ、ガンになる人もいる。
だからわたしだけじゃない。

健康的な生活を送っていても、病気になる人はなるんだよね。
原因がわかっていたら、マシなのかな?




6月は、FAPに罹患していることがわかった月。
だから嫌いなのだ。

突然の電話

昨日の夕方、知らない番号から電話。
でも地名はよく知っている。
とりあえず出る。

大学病院からだった。
遺伝カウンセリングからだった。
内容は、今調査をしているので、もしよければアンケートに協力してほしい
という事だった。
7/4に受診予定で、それまでに記入しておいてほしい
内容を見てから拒否でも構わない
との事でした。


驚いた。
先生が予約を取ってくれたけど、急遽ダメになりましたー
とかそういう事かと思った。

もちろん快諾した。
どんな内容かわからないけど、自分がお世話になるんだから、アンケートくらいやりますよー。

FAPの先生…チャーミング先生としよう(笑)
先生と話をして、自分の病気に限らず…
母親や祖母の事を詳しく聞かれた。
遺伝性疾患なんだから、当たり前なんだろうけど。
チャーミング先生のおかげで、祖母について母親から詳しく知る事ができた。
なんだか不思議。

最初は遺伝性疾患って厄介って思った。
まあ、今も厄介だなーとは思ってる。
まだ私の姉がFAPじゃないかどうか確定していないから。
それなのに今妊娠中だってこと…

わたしが妊娠したら、子供に遺伝させているかも。
それは中学生とかにならないと、検査できないし。
検査をしないと、遺伝してるかもわからない。
怖いところはある。



遺伝カウンセリングは初回6000円かかるし…
遺伝子検査は数万円かかる…
安くはない。
でも将来のことを考えたら、大事なのね。

うん、7/4まで待ちましょう

良い旦那さん



わたしの旦那さんは、良い旦那さん。

一通りの家事ができる
声をかけたら家事を手伝ってくれる
ほとんど怒らない
私みたいな病気持ちでも良しとしてくれた
パウチ交換を手伝ってくれる







そう世間からすれば、良い旦那さん。
理解してくれる旦那さん。

そうなんですよ。
でもね、気がついてしまった。
良い旦那さんって、逆に考えるときつい。
そう考えてしまう私がいけないのか。
素敵な理解力のある旦那さんだから、旦那さんへ文句は言うもんじゃない。
言ったらバチが当たる…

それにきっと周りの旦那さんに比べたら、本当にいいんだろうから…


昨日旦那さんから文句というか、不満を言われた。
まあ、詳しくは言わなかったけど…
簡単に言えば、もう少し丸くなって。
だいたい言われる事だ。
どうも私はトゲトゲしい言葉を使ってしまうらしい

たぶん感情的になったりする時だろう。
だからそんなに記憶に、ないんだろう。
あー怖い
そしてだから改善できない。

そしてそれをその場じゃなくて、だいたいねる直前に言われる。
これはすごい迷惑。
何がいけなかったのか、必死に考える。
そして落ち込む…
ズルズル引きずる…現に引きずりなうです。

旦那さんも根に持つと言っていた。
まあ、A型同士だから仕方ないか


あたしも気をつけなきゃいけないけども…
旦那さんも後々になって言うの、特に寝る前!に言うのは治してほしい。

ってあたしが気をつければ済む話。
でもきっと旦那さんにだって非があるはず…
イライラさせたり、気が利かなかったり…察してくれなかったり…
でもきっとあたしの言葉がだいたい足りないんだよね


別れることはない
そう旦那さんは言う

本当かな…こんな事が続いてたらダメな気がして怖い
あたしどこにも行く所ないし。
大学病院通えないと困るし…基本的に養ってもらわないと困る…

そう、あたしの方が不利なのだ。
頑張らなきゃな…捨てられないように。
結婚式終わって1ヶ月の人が言うセリフ?


この口の悪さは、どうやったら治るかな…
喋らなかったら、治るかな…
喋ったらまたなんか言いそうで怖いな。
今は旦那さんから言われた言葉や、何気なく言ってた言葉を思い出してはイライラしてる。


なーんであんなに優しい旦那さんを攻撃してしまうだろう。
あたしよりきっとハート弱いのにね。
わかってるのにやるっていかんね…



あーせっかく精神科言ってきたのに…
負のループだわ

焦らないでもと言われても…

今日は大学病院の冷えてたでした。
3月で入院中からお世話になっていた精神科の先生が退職

今日が新しい先生になって、初めての外来。
WOCさんには、良い先生だよ〜って言われた。
ドキドキ…


なんとなくの印象…
それは精神科の先生の割に、元気…
というか覇気があって、パワーがあった。
ちょっと今疲れてる私には、少しきつい。

仕事復帰の事や妊活のこと…とか話したかな?
先生からは、年内はゆっくりしたら?

まず、仕事に関しては復帰なんて考えてない。
旦那さんは少しでも仕事して欲しいみたいで…
わたしは子供が欲しいから、子供がある程度大きくなるまでは仕事は考えてない。
それに私が働けそうなのは、クリニック位だって事もわかってる…


そう、先生に言われたのは…
ストーマも持った人が、就職して働くには…とか
ストーマも持った人が、妊娠・出産・子育てをしていくには…
そんな事をブログに書いてる人なんて探せば、たくさんいるんじゃないか?
だから情報収集したらどうか?って。

ストーマがある事で、ハンディはある訳だし…
普通の人が子育てするより大変だろうし…
ストーマが落ち着くまでは、色々考えないでゆっくりしたらどうかなー?
きっと旦那さんも心配しているんじゃないかな?
って言われた。



あたしは逆なんだけどな…
まあ、先生の言う事は正論なのかな…
けどなぁ…ストーマがあるからこそ、体力ないからこそ…
早くに子育てしたいって思う。
それに入籍して1年経った。
周りは妊婦さんや子育てママばっかり。
そりゃ…焦るわ(笑)

それに私もその輪に入りたい。
正直…あたしはわからないもん。
みんなの大変さを…


そんな色々言ったところでね…授かりものだし。
それに私は子宮内膜症と子宮腺筋症持ちで、治療中
妊活スタートさせるには、先生に言わなきゃダメ
すんなり妊娠するかもわかんないし。


旦那さんは、いろいろな所に出かけたいって言ってた。






焦らないで…って言われると思い出す
結婚式の時にもらった姉からの手紙。
「焦らないでゆっくりと答えを出してみたら?」
この一言だ。
自覚はないけど、焦っているのかな…





今飲んでいるのは、ベルソムラとルネスタ
頓服でトラゾドンだ。

先生曰く
ベルソムラは、神経に作用している訳じゃなく、ホルモンに作用しているんだと。
起きろー!と呼びかけるホルモン
寝よ〜と呼びかけるホルモン

ベルソムラは、起きろーと働きかけるホルモンの量を減らすんだとか。
人間光に当たっていたら、起きていることになる。
起きてるホルモンは、光に影響を受けるんだと。
だから朝起きたら、朝日をがっつり浴びて!
カーテン開けて、部屋明るくして!
と先生からアドバイスを受けた。

それとベルソムラは夢を見やすくするらしい。
そこで先生からの提案。
ベルソムラとトラゾドンを22時位に飲む。
寝る直前にルネスタを飲む。
トラゾドンは夢をあんまり見ないようにしてくれる。
それとトラゾドンは、抗うつ薬だから…元気に少しなると思うって。

とりあえず今夜からそうしよう。
先生が薬についてかなり詳しく教えてくれた。
面白かった♪

もう一つ言われたのが、ストレス解消法を見つけておいたら?

自分を落ち着かせる、落ち込んだのを元気にさせる…そんな方法を作っておいた方が後々ラクだよって。
それに今は本調子じゃないから、頑張りすぎないこと


脳裏に浮かんだのは、アロマだった。
旦那さんにそうだんだなー。



そしてFAPを見てもらう先生の外来でもあった。
遺伝外来…遺伝子カウンセリングを受ける事にしたので、その予約だ。
最短で7/4。
なんと祖父の命日だ。なんか偶然?

そしてカウンセリング後、どう心境が変わったか…変わらなかったのかを7/24にまた話を聞いてもらう事になった。

先生に「なんか困った事あったら、僕やダンディ先生に相談するんだよー」って言われた。
先生の笑顔は、本当にチャーミング。
不思議と泣きそうにもなったし、元気ももらった気がする。


焦らない…
まずは生活リズムを整える。
そしてストレス解消法を見つける。
アロマかお菓子作りかな〜


妊活は、新婚旅行から帰ってきて落ち着いたら。
11月以降かな。
ちょうど今から半年後か。
せめてこの半年、ストーマさんが暴れないでいてくれますよーに。




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